Die Rettung für den kleinen Jungen

Michael (1) hat es geschafft! Gestern bekam er die lebensrettende Infusion

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Lange Zeit lebte der Vater von Michael in Heilbronn. Die Eltern des Jungen hoffen verzweifelt auf Hilfe.

Rettung für den lebensbedrohlich erkrankten Michael (1). Gestern wurde er mit der teuersten Medizin der Welt behandelt.

Update vom 25. September 2019: Man sieht ein schlafendes Baby. Erst auf den zweiten Blick erschließt sich, wie viel Glück dieses Foto für seine Familie bedeuten muss. Denn im Vordergrund liegt ein Kunststoffzylinder mit Aufdruck: „Seiler, Michael (*15.08.2018)“ und darunter „Zolgensma“: die Medizin, die 2,1 Millionen US-Dollar kostet. Die Rettung für den kleinen Mann! Denn Michael leidet an Spinaler Muskelatrophie, eine seltene Erbkrankheit, die die funktionierende Verbindung zwischen Nerven und Muskeln beeinträchtigt – und bei unbehandelten Kindern zum frühen Tod durch Atemstillstand führt. 

Marina Mantel ist unbeschreiblich glücklich: „Wir haben es geschafft! Michael hat seine lebensrettende Infusion gestern im süßen tiefen Mittagsschlaf erhalten! Er ist guter Laune und spielt und lacht!“, schreibt die Mutter von Michael an die Redaktion von echo24.de*.

Auf Instagram danken sie und ihr Mann Oleg Seiler allen, die die aufsehenerregende Spendenaktion für ihren kleinen Jungen unterstützten. Eine Welle der Hilfsbereitschaft trug die Familie seit Mitte August dem ersehnten Ziel entgegen – bis eine Krankenkasse sich nach einem Einzelfall-Härteantrag bereit erklärte, die unglaublich teure Behandlung des Jungen zu finanzieren.

„Wenn man fest an etwas glaubt und unaufhörlich dafür kämpft, dann wird es irgendwann wahr“, schreiben die Eltern auf Instagram. „Mit Eurer Unterstützung, Eurer Kraft, Euren Gebeten und Eurem Glauben an Wunder haben wir gemeinsam das Unmögliche geschafft.“

Eltern bangen um das Leben von Michael (1): Extrem teure Medizin ist die letzte Hoffnung

Meldung vom 15. August 2019: Heilbronn. Wer Fotos von Michael anschaut, sieht einen vermeintlich ganz gesunden, lieben Jungen. Mit offenem Blick lächelt er in die Kamera. Doch sein Schicksal ist grausam - wenn nicht rechtzeitig geholfen wird.

Michaels Vater hat lange Zeit in Heilbronn gewohnt und arbeitet heute noch dort. Er und seine Frau hoffen verzweifelt auf die Behandlung ihres Sohns mit einem neuartigen Mittel aus den USA, wie echo24.de* berichtet. "Schenke Michael ein Leben": Mit diesem dramatischen Aufruf wenden sich Oleg Seiler (51) und seine Frau Marina Mantel (44) aus Ludwigsburg an die Öffentlichkeit. Es gab bereits erste Reaktionen.

Seltene Erbkrankheit: Dramatischer Aufruf der Eltern

Ihr Sohn Michael, der am 15. August 2018 als gesundes, fröhliches Kind zur Welt kam, hat eine seltene Erbkrankheit: Spinale Muskelatrophie (SMA Typ1). Kinder ohne Behandlung haben praktisch keine Chance, älter als zwei Jahre zu werden. Lähmung, künstliche Beatmung, Tod – das ist die grausame Prognose. Eine lebensrettende Therapie gibt es derzeit nur in den USA. Aber die kostet etwa 2,1 Millionen US-Dollar!

Der kleine Michael Seiler wird an diesem Donnerstag ein Jahr alt. Er leidet an einer lebensbedrohlichen Krankheit.

Mit Unterstützung durch die Deutsche Muskelstiftung rufen die Eltern zu einer Spendensammlung auf. "Wir haben alles über die Stiftung angemeldet", berichtet Marina Mantel gegenüber echo24.de mit tränenerstickter Stimme. Alles hätten sie und ihr Mann unternommen, um dem kleinen Michael hier in Deutschland zu helfen. Als die Krankheit in der sechsten Woche des Kindes diagnostiziert wurde, begann die hierzulande einzig verfügbare Therapie: eine Injektion ins Rückenmark, alle vier Monate, unter Vollnarkose.

Michael (1): täglicher Kampf mit Atembeschwerden

Doch die Wirkung gibt den Eltern wenig Hoffnung. "Michael kämpft täglich mit zunehmenden Atembeschwerden." Hilfesuchend hätten sich die Eltern bereits an alle möglichen Ärzte und Krankenhäuser gewandt, auch an Unikliniken. "Aber alle lehnen ab, aus haftungspflichtigen Gründen", berichtet Marina Mantel.

Neuartige Medizin: in Deutschland nicht zugelassen

Ein Hoffnungsschimmer ist für die Familie ein neuartiges Medikament aus den USA, für das es in Deutschland noch keine Zulassung gibt – und keine Aussicht auf eine vorzeitige Behandlung. Das in den USA zugelassene Medikament Zolgensma müsste lediglich ein Mal gegeben werden, berichten die Eltern. "Nach einer einstündigen Infusion hätte Michael eine Chance, zu leben und sich wie andere Kinder zu entwickeln, zu spielen, zu lachen, sogar zu laufen…" heißt es in dem Spendenaufruf bei Facebook. "Es ist unsere einzige Chance", sagt Marina Mantel unter Tränen.

Eltern von Michael (1): Bitte helft uns!

Dankbar sind Oleg Seiler und Marina Mantel und die drei gesunden Geschwister von Michael über die Unterstützung durch die Deutsche Muskelstiftung, über deren Bankverbindung die Spendensammlung läuft. "Bitte helft uns! Jeder Beitrag zählt", schreiben sie in ihrem Aufruf. "Nur gemeinsam schaffen wir die notwendige Spendensumme für Michaels Behandlung!"

*echo24.de ist Teil des bundesweiten Ippen-Digital-Redaktionsnetzwerks.

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