Wenn mit Anfang 30 der Herzstillstand droht

Laura braucht ein neues Herz: Bundestag schmettert Transplantationsgesetz ab!

+
Auf den Facebook-Post reagieren viele User. Laura erhält enormen Zuspruch.
  • schließen

Die 33-jährige Stuttgarterin Laura kämpft um ihr Leben. Sie leidet an Herzinsuffizienz und wartet auf eine Organspende. Das neue Transplantationsgesetz hätte die Rettung sein können...

○ Laura  aus Stuttgart erhält 2018 eine schockierende Diagnose: Ihre Herzleistung liegt nur noch bei 30 Prozent. 
○ Nun steht sie auf der Warteliste für eine Organtransplantation.
○ Sie hofft auch auf ein neues Transplantationsgesetz im Bundestag.

Laura braucht ein neues Herz: Bundestag spricht sich gegen Transplantationsgesetz aus 

Update vom 16. Januar, 13.20 Uhr: Laura braucht dringend ein neues Herz. Das neue Transplantationsgesetz hätte Lauras Chancen auf ein Herz deutlich erhöht. Aber: Die Mehrheit der Abgeordneten im Deutschen Bundestag hat sich am heutigen Donnerstag gegen eine doppelte Widerspruchslösung in der Organspende ausgesprochen. Im Klartext: Gegen das neue Transplantationsgesetz! 

Der Sozial- und Integrationsminister Manne Lucha sagt: "Ich bedauere die Entscheidung sehr. Meines Erachtens ist heute eine große Chance vertan worden, die Zahl der dringend notwendigen Organspenden deutlich zu erhöhen. Und zwar mit einem Verfahren, dass in vielen anderen Ländern erfolgreich ist." 

Jetzt bleibt nur noch die Hoffnung, dass die durch das Transplantationsgesetz angeregte Diskussion zumindest dazu führt das wichtige Thema Organspende mehr in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Damit sich mehr Menschen für eine Organspende entscheiden. 

Laura braucht ein neues Herz: Debatte um neues Transplantationsgesetz

Update 16. Januar, 8.15 Uhr: Widerspruchslösung ja oder nein? Heute diskutiert der Bundestag über das Transplantationsgesetz. Dabei werden zwei Entwürfe diskutiert: Der Entwurf der doppelten Widerspruchlösung unter anderem von Jens Spahn initiiert, bedeutet, dass man automatisch Organspender ist, wenn man dem zu Lebzeiten nicht widerspricht. Der andere Entwurf ist unter anderem von Annalena Bearbock, sie schlägt vor, dass immer wieder aktiv abgefragt wird, ob man seine Organe spenden möchte oder nicht. Diese Informationen sollen dann in einem zentralen Register gespeichert werden.

Die Debatte darum beginnt um 9 Uhr.

Laura braucht ein neues Herz: Transplantationsexperte erklärt das Organspendesystem

Update 15. Januar: Die 33-jährige Laura leidet an einer schweren Herzinsuffizienz. Ihre Herzleistung beträgt gerade einmal 30 Prozent. Nun hofft sie auf ein neues Herz. Doch das Organspendesystem ist komplex und die Zahl der Transplantationen in Deutschland ist im vergangenen Jahr gesunken

Dr. Felix Schönrath ist Oberarzt und kardiologischer Leiter für Herztransplantationen am Deutschen Herzzentrum Berlin und erklärt die Hürden, die es bei einer Organspende zu nehmen gilt. Für eine Herzspende sind vor allem zwei Kriterien ausschlaggebend: "Die Größe und das Gewicht des Spenders müssen ähnlich sein wie die des Empfängers. Dabei gibt es einen Spielraum von ungefähr plus-minus zehn Prozent. Außerdem müssen die Blutgruppen kompatibel sein. Ein Empfänger mit der Blutgruppe 0 benötigt auch das Herz eines Spenders mit der Blutgruppe 0", erklärt Schönrath. 

Organtransplantation: Spender kommen nicht nur aus Deutschland

Während bei anderen Organen, wie der Niere, darauf geachtet wird, dass Spender und Empfänger genetisch auch möglichst identisch sind, hat man bei Herztransplantationen gar keine große Auswahl. "Hier nimmt man ein etwas höheres immunologisches Risiko in Kauf", sagt der Oberarzt. 

Die Organe müssen nicht immer aus Deutschland stammen. Es gibt einen Zusammenschluss von acht Ländern, genannt Eurotransplant, der gemeinsame Spenderlisten führt. "Dadurch ist es möglich, dass Patienten besser und schneller versorgt werden können, auch solche mit seltenen Blutgruppen oder Kinder", erläutert der Transplantationsexperte. Innerhalb von Eurotransplant gibt es einen komplexen Verrechnungsmodus, so dass Geber- und Empfängerländer in Balance stehen. Allerdings ist Deutschland seiner Größe und der vielen hochdringlich gelisteten Patienten ein "Nettonutzer" des Systems. 

Dringlichkeitstufe spielt eine wichtige Rolle bei der Organtransplantation

Je nach Dringlichkeit können Patienten, die auf ein Organ warten auch auf einer "High Urgency Liste" landen. "Das passiert, wenn Patienten ins Krankenhaus müssen und Kreislaufunterstützende Medikamente brauchen. Dann ist die Dringlichkeit sehr hoch", erklärt Schönrath. Drei sogenannte Auditoren, das sind erfahrene Transplantationsmediziner, prüfen unabhängig von einander die Situation des Patienten und entscheiden daraufhin, ob der Platz auf dieser Dringlichkeitsliste gerechtfertigt ist. Landet der Patient auf dieser Liste wird zuerst nach vier Wochen und dann alle acht Wochen überprüft, ob er noch auf der Liste bleiben sollte, wenn bis dahin kein passendes Organ gefunden wurde. "Alle Kinder unter 16 Jahren erhalten automatisch diesen Dringlichkeitsstatus", sagt Schönrath. 

Gehören Empfänger in Größe und Gewicht zum Durchschnitt, können sie schon nach drei bis sechs Monaten ein Spenderherz erhalten, wenn sie auf der Dringlichkeitsliste stehen. Oberarzt Schönrath betont die Sorgfalt mit der bei Transplantationen vorgegangen wird: "Es ist ganz bewusst klar getrennt: Der Transplantationsbeauftragte, das heißt für die Erkennung möglicher Spender verantwortliche Arzt bei uns, ist der Oberarzt der Intensivstation, er leitet die Hirntoddiagnostik ein und spricht mit den Angehörigen. Damit habe ich als, Arzt, der sich um die potentiellen Empfänger kümmert, nichts zu tun." 

Arbeit mit Patienten ist auch für Transplantationsexperten eine extreme Belastung

Die Transplantationszentren müssen jährlich einen Bericht über ihre Patienten abgeben. 80 Prozent der Patienten müssen das erste Jahr mit ihrem neuen Organ überleben. "Bei uns im Zentrum sind die Zahlen glücklicherweise besser", erklärt Schönrath. 

Der tägliche Umgang mit schwerkranken Patienten, die auf ein Herz warten ist auch für den erfahrenen Oberarzt nicht leicht: "Diese Arbeit ist natürlich eine extreme Belastung, wenn man zum Beispiel die Mütter mit ihren kranken Kindern in der Klinik sieht. Das ist die Schattenseite dieses Bereichs. Die lange Wartezeit ist besonders tragisch", sagt Schönrath. Gerade bei Kindern sei die Bereitschaft zur Organspende nicht so hoch. "Ich kann das zum Teil verstehen, es ist ja auch eine absolute Ausnahmesituation, wenn das eigene Kind verstirbt", erklärt Schönrath. 

Organspende: Experte hofft auf das neue Transplantationsgesetz

Umso wichtiger sei nun der neue Transplantationsgesetzentwurf, der am Donnerstag im Bundestag besprochen wird. "Ich bin sehr gespannt und verfolge das Ganze mit großer Hoffnung, denn eine Änderung wäre ein Paukenschlag und hätte innerhalb der nächsten fünf Jahre sicher großen Einfluss auf die Entwicklung der Organspende in Deutschland", betont Schönrath. Falls das neue Transplantationsgesetz kommt gilt in Zukunft die Widerspruchsregelung. Das heißt, grundsätzlich ist jeder Patient ein potentieller Spender, außer er widerspricht der Organentnahme zu Lebzeiten.

Transplantationszahlen in Baden-Württemberg wieder deutlich gesunken

Update 14. Januar: Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) hat die Zahlen für die Organspenden im vergangenen Jahr herausgegeben. Dabei schneidet Baden-Württemberg sehr schlecht ab. Gerade einmal 118 Spender gab es 2019. 2018 waren es mehr, 126 Spender.

Das heißt auch, dass 2019 deutlich weniger Organe in Baden-Württemberg transplantiert wurden. 376 waren es im vergangenen Jahr. 2018 wurden noch 418 Organe transplantiert. Damals lag die Baden-Württembergische Spenderquote bei 11,4 Spender pro eine Million Einwohner. Das lag nah am Bundesdurchschnitt von 11,5. 

Doch 2019 sank diese Quote deutlich mit gerade einmal 10,6 Spender pro eine Million Einwohner. Um die Zahl der deutschlandweiten Organspenden (im vergangenen Jahr bei 923) zu erhöhen, wird am Donnerstag ein Gesetzentwurf im Bundestag besprochen. In Zukunft stünde dann im Transplantationsgesetz, dass jeder Bürger ein Organspender ist, außer er widerspricht dem explizit.

Auf eine Regelung wie diese hofft auch die 33-jährige Laura aus Stuttgart. Sie benötigt ein neues Herz. Doch eine Wartezeit von sechs Jahren scheint wahrscheinlich.

Laura droht der Herzstillstand: viel Unterstützung aus dem Netz

Update 13. Januar: Vor wenigen Tagen ging Lauras Ehemann mit einem Post auf Facebook an die Öffentlichkeit und berichtete von dem schockierenden Schicksal seiner Frau. Die Reaktionen darauf sind hauptsächlich positiv: "Die Daumen sind gedrückt", schreibt eine Userin. Eine Andere hebt hervor: "Wenn ich nicht mehr bin, schlägt mein Herz trotzdem noch viele Jahre weiter... Ein wunderschöner Gedanke!"

Laura aus Stuttgart erhält mit ihrem Post viel Unterstützung aus dem Netz

Mittlerweile wurde der Beitrag 8.369 mal geteilt und 568 mal kommentiert (Stand: 13. Januar, 9.40 Uhr). Es zeigt, dass das Thema die Menschen beschäftigt. Viele berichten, dass sie schon seit vielen Jahren einen Organspendeausweis haben. Gerade das mögliche neue Transplantationsgesetz unterstützen viele: "Ich bin Dialysepatient... hoffe inständig, dass sich was ändert", schreibt ein User. 

Vor ihrer Diagnose war Laura sportlich aktiv und viel unterwegs. Doch mit der Herzklappeninsuffizienz hat sich das ganze Leben für sie verändert.

Manchen Usern geht das Transplantationsgesetz mit der Widerspruchslösung nicht weit genug: "Wer selbst nicht bereit ist zu spenden, sollte im Notfall an letzte Stelle der Warteliste stehen...". Am Donnerstag wird das neue Transplantationsgesetz im Bundestag besprochen.

Laura aus Stuttgart braucht ein neues Herz: Aufgeben ist keine Option für sie

Erstmeldung 11. Januar: "Ich hatte wirklich gar nichts. Als ich beim Sport immer wieder ein Ziehen im Kiefer hatte, dacht ich, ich hätte was an den Zähnen", erzählt Laura. Die 33-Jährige lebt mit ihrem Mann in Stuttgart. Bis 2018 führte sie ein ganz normales Leben dann kam die Diagnose "Kardiomyopathie" - eine Herzschwäche, die sich mit Medikamenten eigentlich recht gut behandeln lässt.

Bisher machte sie Sport und arbeitete als Sozialarbeiterin, doch 2018 kommt der Schock: Innerhalb kürzester Zeit kommt Laura mit Wasser in der Lunge in die Notaufnahme. "Dort wurde dann festgestellt, dass meine Herzleistung nur noch bei 30 Prozent liegt", erinnert sich Laura.

Bei Laura aus Stuttgart: Wird eine schwere Herzkrankheit diagnostiziert 

Mit der Diagnose erfuhr sie dann auch, dass sie auf lange Sicht gesehen auf ein neues Herz angewiesen ist, denn mit Medikamenten lässt sich diese Insuffizienz auf lange Sicht nicht behandeln. "Das war gleich in mehrerer Hinsicht ein Schock, zum einen weil ich eben ein neues Herz brauchte, zum anderen weil damit auch klar war, dass ich keine Kinder austragen kann", erzählt die Sozialarbeiterin.

Auf den Facebook-Post reagieren viele User. Laura erhält enormen Zuspruch.

Im vergangenen Jahr hat sich das Herz von Laura deutlich verschlechtert. Im Juni musste sie aufhören zu arbeiten, weil sich ihr körperlicher Zustand verschlechterte. "Das Herz baut immer weiter ab. Es vermuskelt immer mehr", sagt die 33-Jährige. Für sie war es "krass", als sie nicht mehr arbeiten konnte. "Ich habe mich geschämt. Als chronisch Kranke saß ich alleine zu Hause und konnte nichts machen", erinnert sich Laura.

Warten auf eine Herztransplantation: ein normales Leben gibt es für Laura nicht mehr

Zwar hat sie einen tollen Freundes- und Bekanntenkreis, der sie unterstützt und für sie da ist, doch einfache Unternehmungen wurden mit der Zeit für Laura unmöglich. "Da wird schon ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt echt schwierig. Wir waren unterwegs in der Stadt und dann fiel ein Bus aus. Wir mussten zur S-Bahn laufen und dort funktionierte der Aufzug nicht. Die Treppen schaffe ich aber nicht mehr", berichtet die 33-Jährige. 

Im Dezember hatte Laura dann noch eine Herzklappen-OP. "Danach ging es mir zwar besser, aber ob es mir auch mehr Zeit bringt, weiß man nicht", sagt Laura. Sie ist auf einer Warteliste für ein neues Herz, doch ein Arzt im Transplantationszentrum Heidelberg sagte ihr, dass eine Wartezeit von sechs Jahren auf sie zukommen könne. "Sie müssen ja nach dem 'perfect match' suchen, denn ich brauche ein relativ junges Herz", erklärt sie.

Für Laura aus Stuttgart ist Aufgeben trotz schockierender Diagnose keine Option

Um so dramatischer wirkt die Einschätzung eines Arztes aus dem Transplantationszentrum in Berlin. Er glaubt, dass Lauras Herz mit dieser Insuffizienz wahrscheinlich nur noch ein bis eineinhalb Jahre  durchhalten wird. Trotzdem steckt die 33-Jährige den Kopf nicht in den Sand. "Ich bin ein Stehaufmännchen und habe ein Grundvertrauen in die Ärzte, dass sie alles tun, um mein Leben zu retten", sagt sie. Die schlechten Gedanken will sie gar nicht an sich heranlassen. Auch eine Psychotherapie habe ihr geholfen.

Doch vor allem Freunde und Familie geben ihr Kraft und unterstützen sie. "Besonders mein Mann. Er ist ein noch krasseres Stehaufmännchen als ich. Wenn wir abends ins Bett gehen mit schlechter Stimmung und Sorgen. Dann steht er morgens auf mit einem Lächeln und sagt mir 'das schaffen wir schon'. Seine positiven Vibes sind einfach unglaublich", sagt Laura.

Mit Facebookpost will Lauras Mann auf das Thema Organspende aufmerksam machen

Nun hat ihr Mann noch etwas getan, um sie zu unterstützen. Auf Facebook postet er einen Beitrag über seine Frau und ihre schwierige Situation.

Der Post weißt auch auf ein mögliches neues Gesetz hin. Am 16. Januar bespricht der Bundestag die Möglichkeit einer Neuregelung der Organspende. In dem Entwurf geht es darum, dass man nicht mehr aktiv einer Organspende zustimmen muss, sondern das man automatisch Organspender ist außer man widerspricht dem vorab. Damit sollen die Bürger angehalten werden  sich mit dem Thema Organspende auseinander zusetzen. In vielen anderen europäischen Ländern gibt es diese Regelung bereits und dort ist die Zahl der Organspenden deutlich höher. 

Laura gibt die Hoffnung auf ein neues Herz nicht auf

Für Laura heißt es nun weiter warten und hoffen. "Erst wenn ich auf die High-Urgency-Liste komme, wird eine Transplantation wahrscheinlicher. Doch auf dieser Liste bin ich bisher noch nicht." Wenn das Parlament dem neuen Gesetzentwurf zustimmt, könnten ihre Chancen auf ein neues Herz steigen.

Ein schweres Schicksal traf auch den einjährigen Michael, der an der seltenen Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie leidet. Er benötigte eine extrem teure Behandlung. Mit Spenden konnte seine Familie die Behandlung finanzieren und ihm so das Leben retten. Auch die Familie Ehnle traf ein schweres Schicksal mit einer Arztdiagnose. Bei ihrem Sohn Elias wurde Spinale Muskelatropie Typ I festgestellt.

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare