Schwere Bürde

So rührend kümmern sich diese Mütter um ihre behinderten Kinder

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Sarya (links, 11) und ihre Mutter Esengül Altunkapan sowie Lynn (11), Anna und Angel-Kira Zimmer (13).
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Nach einem Schicksalsschlag ist nichts mehr, wie es war. Doch diese Mütter geben nicht auf und meistern ihren Alltag mit viel Kraft.

Sie sitzen beide im Rollstuhl, können weder sprechen noch Worte verstehen. Beide gehen auf die Paul-Meyle-Schule in Heilbronn - und sind sich doch völlig fremd. Aber sie haben ein ähnliches Schicksal: Sie sind von Geburt an schwerstbehindert.

Gehirnblutung im Mutterleib

Sarya Altunkapan ist elf Jahre alt und erlitt im Mutterleib eine Blutung im zentralen Gehirn, die in den Untersuchungen aber unentdeckt blieb. "Es war alles normal - bis zur Geburt. Ich dachte, ich bekomme ein gesundes Kind, doch schon ein paar Minuten nach der Geburt kam sie in den Brutkasten. Einen Tag danach bekam sie ihren ersten Epilepsie-Anfall. Sie zitterte am ganzen Leib. Als dann die Diagnose 'Hirnblutung und mehrfach schwer behindert' gestellt wurde, war das wie ein Hammer, der auf mich niedersauste. Ich war total geschockt", berichtet Mutter Esengül Altunkapan.

Die Mutter ist für die Tochter da

Dem schweren Schicksalsschlag zum Trotz kümmert sie sich aufopferungsvoll um ihre Tochter: "Ich versuche, ihr die bestmögliche Unterstützung zu geben. Deshalb bekommt sie auch Physio-, Logo- und Ergotherapie, damit das Gehirn trotzdem etwas lernen kann. Unser Tag ist, bis auf Ausnahmen, sehr gut durchgeplant. Anders würde es sonst nicht funktionieren. Ich stehe jeden Morgen um sieben Uhr auf und mache sie fertig für die Schule. Von 8 bis 12 Uhr kann ich meine persönlichen Termine erledigen, danach bin ich wieder voll und ganz für meine Tochter da. Ich kann sie zwar nicht verstehen, aber ich weiß instinktiv, was sie braucht. Ich spüre es auch, wenn sie einen Anfall hat. Selbst wenn ich schlafe", sagt die alleinerziehende Mutter.

Keine Unterstützung

Dabei muss sie den Alltag ganz alleine meistern. "Ich bekomme tagsüber keine Unterstützung von außen. Meine älteste Tochter ist 21 Jahre alt und studiert, außerdem hat sie auch ihr eigenes Leben, was völlig in Ordnung ist." Doch auch bei all dieser Last und all den Mühen gibt es auch schöne Momente: "Ich mache mit meiner Tochter alles zusammen, was ihr Spaß macht. Wir schauen uns Filme an, gehen ins Freibad oder fahren Karussell auf dem Volksfest. Sie nimmt ihre Umwelt wahr und lacht, wenn etwas lustig ist."

Angelman Syndrom - die glückliche Puppe

Bei Anna Zimmer verlief die Schwangerschaft ebenso unauffällig. Doch schon bald bemerkte auch sie, dass etwas mit ihrer Tochter Angel-Kira nicht stimmte. Doch bei ihr - anders als bei Altunkapan - wurde die Diagnose erst nach eineinhalb Jahren gestellt. "Wir hatten so viele Untersuchungen hinter uns, dass ich gar nicht mehr weiß, wie viele es waren. Irgendwann kamen wir dann zu Doktor Hans-Martin Büttel. Er beobachtete sie 30 Minuten und wusste, was meine Tochter hat. Nach so langer Zeit hatte ich endlich Gewissheit. Das erleichterte mich etwas."

Die Diagnose: "Angelman-Syndrom". Die Betroffenen haben eine normale Lebenserwartung, leiden unter körperlichen und geistigen Entwicklungsstören, lachen besonders viel, schlafen wenig, sind hyperaktiv, können nicht sprechen und benehmen sich wie Puppen. Es ist ein Gendefekt. Zimmer: "Mit ihren jetzigen 13 Jahren ist sie auf dem Entwicklungsstand eines elf Monate alten Babys. Nur mit dem Unterschied, dass sie inzwischen 15 Kilogramm wiegt und es langsam schwierig wird, sie zu tragen."

Sie hat vor nichts Angst

Doch nicht nur das Gewicht ist ein Problem. "Angel kann zwar an der Hand laufen, aber sie hat überhaupt keinen Orientierungssinn und verspürt auch keine Angst, was oftmals zum Problem werden kann."

Und trotz dieser Widrigkeiten, meistert sie ihren Alltag mit viel Kraft und ihren beiden Kindern. "Meine Tochter Lynn ist sehr selbstständig und hilft mir. Ich bin zu 75 Prozent berufstätig. Doch dank unseres gut durchgeplanten Tags ist das machbar. Routine ist für uns alle sehr wichtig. Morgens wird Angel-Kira für die Schule abgeholt und zweimal in der Woche wird sie am Nachmittag betreut. Auch meine Mutter oder die Nanny helfen bei der Betreuung. Seit sie außerdem gut eingestellt ist, bekommt sie nur noch selten Epileptische Anfälle, dennoch habe ich immer ein Notfallmedikament dabei."

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