Spenden bleiben für den kleinen Jungen reserviert

Nach glücklicher Wendung für Michael (1): Jetzt geht es um eine möglichst schnelle Behandlung

+
Hoffnung für den kleinen Michael: Die Krankenkasse übernimmt seine Behandlungskosten
  • schließen
  • Tobias Becker
    Tobias Becker
    schließen
  • Steffan Maurhoff
    Steffan Maurhoff
    schließen

Der lebensbedrohlich erkrankte Michael (1) soll jetzt so schnell wie möglich behandelt werden. Die gesammelten Spenden bleiben für den Jungen reserviert.

+++ Update 4. September 2019 +++

Die Eltern des lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) sind unendlich dankbar. Dafür, dass ihre Krankenkasse nun einen Einzelfall-Härteantrag bewilligt und angekündigt hat, die extrem hohen Behandlungskosten zu übernehmen. Aber auch für die riesige Unterstützung ihrer Spendenaktion. 

Bis Montag waren nach drei Wochen umgerechnet  etwa 1,3 Millionen US-Dollar  für die 2,1 Millionen Dollar teure Behandlung zusammengekommen. Dann meldete der TV-Sender RTL, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt - und kurz darauf hieß es auf der Website der Spendenaktion „We made it! Thank you so much!“

Eltern von Michael (1): "Wir werden euch das nie vergessen"

Oleg Seiler und Marina Mantel aus Ludwigsburg, die Eltern des kleinen Jungen, beschreiben, wie sehr all die vielen Beiträge geholfen haben: „Ihr habt uns Rückhalt gegeben und habt unseren Aufruf für Michael hinausgetragen. Damit haben wir Millionen Menschen und unser Ziel erreicht, Michael zu helfen.“ Dankbar fügen die Eltern hinzu: „Ohne Euch wäre all dies nicht möglich gewesen. Danke für euren Glauben an Michael und eure großen Herzen. Wir und vor allem Michael werden euch das nie vergessen.“

Was passiert nun mit den Spendengeldern, nachdem die Kasse einspringt? Michael Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung, die die Aktion unterstützt hat und an die ein Teil der Spenden direkt gegangen ist: „Das Geld ist für den Jungen reserviert.“ Je nach Entwicklung des Falls sei das Geld dem Spenderwillen gemäß zu verwenden – möglicherweise für Reisekosten, für Umbauten oder andere Folgekosten. Sollte etwas übrigbleiben, werde das Geld auf jeden Fall gemäß der Satzung der Deutschen Muskelstiftung verwendet.

Entwicklung im Fall Michael (1): ein Dammbruch?

Über die jüngste Entwicklung freut sich der ehrenamtliche Stiftungsvorsitzende. „Das ist ein Dammbruch! Jetzt können auch andere versuchen, über ihre Ärzte einen Einzelfallantrag zu stellen.“ 

Die Eltern des kleinen Michael haben jetzt alle Hände voll zu tun mit Arztterminen, Gesprächen der beteiligten Stiftungen. Vor allem geht es jetzt um eines: „Wir konzentrieren uns vorerst auf die Behandlung!“, schreibt Mama Marina an die echo24.de-Redaktion.

Auch interessant

Zerstörter Zirkus: Darum ist die Katastrophe so schlimm

Nach Attacke auf Junge (3): Spendenaktion soll Familie unterstützen

Nach Sturm in Mosambik: Heilbronner Hotelbetreiber hilft vor Ort - so geht es den Einwohnern jetzt

+++Update 3. September+++

Unglaublich, aber wahr. Gerade meldete RTL in der Sendung RTL Aktuell, dass die Krankenkasse des schwer erkrankten Michael nun doch das weltweit teuerste Medikament bezahlen wird. Ein Einzelfall-Härteantrag bringt nach Wochen des Bangens Erlösung - und neuen Mut für die Familie. Völlig aufgelöst waren die Eltern im TV zu sehen. Gibt es nun doch noch ein Happy End?

+++ Update 2. September +++

Es ist ein nervenaufreibender Wettlauf gegen die Zeit! Drei Wochen nach dem dramatischen Spendenaufruf für den lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) sind bereits eine Million US-Dollar zusammengekommen. Waren an diesem Sonntagmorgen noch 870.000 Dollar gesammelt, wurde die Millionenmarke am Sonntagabend überschritten

Die Familie des kleinen Jungen aus Ludwigsburg, der auch viele Verwandte im Raum Heilbronn hat, kann Hoffnung schöpfen. Ziel ist es, so schnell wie möglich die astronomische Summe von 2,1 Millionen US-Dollar zu sammeln. 

Der kleine Michael Seiler kämpft verzweifelt gegen seine Krankheit. Er wurde erst vor wenigen Tagen ein Jahr alt.

So viel Geld kostet die nur in den USA mögliche Behandlung, auf die die Eltern des kleinen Michael all ihre Hoffnung stützen. Der dramatische Wettlauf geht  weiter, denn ohne die Behandlung bleibt dem an Spinaler Muskelatrophie Typ 1 erkrankten Jungen  nicht mehr viel Zeit.

+++Update 1. September +++

Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit. Und für ein paar Tage schien es, als würde alles viel zu langsam gehen. Doch der verzweifelte Spendenaufruf für den lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) zeigt immer größere Wirkung. 

Rund drei Wochen nach dem Start der Aktion „Rette Michael“ ist fast die Hälfte der Kosten für die extrem teure Medizin beisammen! Die in den USA erhältliche, aber in Deutschland nicht zugelassene Medizin kostet 2,1 Millionen US-Dollar. Und Stand Sonntagmorgen sind schon beinahe 870.000 US-Dollar eingegangen.

Michael (1): Die Uhr tickt 

Doch auch wenn das für Oleg Seiler und Marina Mantel aus Ludwigsburg, die Eltern des kleinen Michael, deutlich mehr ist als ein Hoffnungsschimmer – das ganz große Ziel ist noch nicht geschafft. Und: Die Uhr tickt weiter. Denn der einjährige Junge leidet an Spinaler Muskelatrophie Typ 1. Damit hat er eineLebenserwartung von höchstens zwei Jahren. Seine Neuronen zerfallen mit jedem Tag unwiederbringlich, am Ende droht der Atemstillstand. Die verzweifelten Eltern haben schon alles versucht, doch die letzte Chance sehen sie in der erst kürzlich in den USA zugelassenen Medizin Zolgensma. Nur eine schnelle Behandlung kann den Krankheitsverlauf aufhalten.

Spendenaktion für Michael (1): Unternehmen bieten Hilfe an

Der Spendenaufruf hat eine Welle der Anteilnahme ausgelöst. Bei Deutsche Muskelstiftung, über die die Spendensammlung durchgeführt wird, sind auch von der Wirtschaft bereits Signale der Hilfsbereitschaft eingegangen. 

So berichtet Michael Kolodzig, der ehrenamtliche Vorsitzende der Deutschen Muskelstiftung, der Freizeitpark Tripsdrill in Cleebronn habe wegen einer Benefiz-Aktion Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch das Weiterbildungs-Institut MT-Academy in Lehrensteinsfeld hat Hilfe angeboten. 

Deren Geschäftsführer Jan Mangold schlägt vor, den Erlös eines Rhetorikseminars zu stiften - die Teilnahmekosten betragen rund 500 Euro pro Person.

+++ Update 29. August +++

Die Reihe der Prominenten, die die Spendensammlung zugunsten des lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) aus Ludwigsburg unterstützen, wird immer länger. Neben dem Stuttgarter VfB-Star Kevin Kuranyi und GZSZ-Star Sila Sahin macht sich möglicherweise auch der Moderator und Arzt Eckart von Hirschhausen für den kleinen Jungen stark.

Bei Michael Kolodzig, dem Vorsitzenden der Deutschen Muskelstiftung, über die die Spendenaktion abgewickelt wird, hat sich das TV-Team von Hirschausens gemeldet und nach dem Fall des kleinen Michael erkundigt. „Die wollten wissen, was es damit auf sich hat“, berichtet Kolodzig, der in engem Kontakt mit Michaels Eltern, Oleg Seiler und Marina Mantel, steht. Kolodzig zufolge ist Hirschhausen die Medizin Zolgensma nicht bekannt, die die lebensbedrohliche Krankheit stoppen könnte.

Die Hoffnungen der Eltern ruhen auf dieser in den USA seit kurzem erhältlichen aber in Deutschland noch nicht zugelassenen Medizin, doch sie kostet 2,1 Millionen US-Dollar – der Grund für den verzweifelten Spendenaufruf, der vor etwa zwei Wochen gestartet wurde. Ob Hirschhausen den Fall aufgreifen wird? „Was die daraus machen, weiß ich nicht“, sagte Michael Kolodzig gegenüber echo24.de. 

Spendenaktion für Michael (1): die Zeit drängt

Bei der Spendenaktion sind mittlerweile fast 190.000 US-Dollar zusammengekommen, doch das reicht noch lange nicht. Eigentlich geht alles viel zu langsam. Denn: Selbst wenn die Spendensumme in dem Maße wächst wie bisher, wird es wohl noch Monate dauern, bis die erforderliche Endsumme zusammengekommen ist. Viel zu lang! Kinder, die an Spinaler Muskelatrophie Typ A erkrankt sind, haben eine Lebenserwartung von nur etwa zwei Jahren - die Erkrankung schreitet schnell fort.

Die Familie des kleinen Jungen ist einerseits unendlich Dankbar für die Welle der Anteilnahme und Hilfsbereitschaft, die ihr Spendenaufruf ausgelöst hat. Marina Mantel schreibt an diesem Donnerstag an die Redaktion von echo24.de: "Wir spüren viel Rückhalt und Interesse der Menschen! In diesen zwei Wochen haben wir 400.000 Menschen erreicht, 3500 Spender, mittlerweile viele Prominente. Wir glauben fest daran, dass wir das schaffen! Unseren Michael retten!"

Michael (1) verliert täglich ein Stückchen Lebenskraft

Aber da gibt es auch diese Momente größter Verzweiflung: „Michael hat heute hohes Fieber, weint viel... Kämpft mit seinem Lungensekret, was er nicht abhusten kann aufgrund seiner Atemmuskulaturschwäche. Er inhaliert und weint wieder dabei...“, schrieb Michaels Mutter in einem dieser finsteren Momente. „Wir können nicht mehr auf die Zulassung warten und in dieser Zeit zusehen, wie Michael täglich ein Stückchen Lebenskraft verliert, während es eine Therapie gibt!!!“

+++ Update 28. August +++

Die Geschichte des lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) berührt die Herzen der Menschen. Auch Prominente machen sich inzwischen für den Spendenaufruf seiner Eltern stark. Jetzt bekommt der kleine Junge auch Unterstützung durch einen GZSZ-Star. 

Sila Sahin (33) ist selbst Mutter von zwei kleinen Kindern, und deshalb berührt sie das Schicksal von Michael (1) besonders. Die besonders durch ihre Hauptrolle in der Fernsehserie Gute Zeiten, schlechte Zeiten bekannte Schauspielerin hat über ihre Social Media Accounts einen bewegenden Appell gestartet und hofft, dass mit Hilfe ihrer Follower und Kollegen das Leben des kleinen Jungen gerettet werden kann. 

Michael (1): Sila Sahins Mutterherz leidet mit

Auf Facebook schreibt Sila Sahin: „Hey meine Lieben. Hier ein Foto vom Kleinen Michael, er ist 1 Jahr alt, genauso wie mein Sohn Elija. Vor ein paar Tagen hatte ich in meiner Story schon von ihm erzählt und euch darauf aufmerksam gemacht. Der kleine Mann leidet derzeit unter einer Krankheit, man nennt sie Spinale Muskelatrophie.“ 

Sila Sahin ruft dazu auf, ihren Beitrag und Michaels Profil zu teilen – und zu spenden: „Die Medizin, die er benötigt, ist sehr teuer. 2 Millionen soll sie kosten. Wenn jeder was spenden würde, wäre ihm geholfen.“

Und dann schreibt Sila Sahin, wie sehr sie das Schicksal des kleinen Jungen berührt: „Es bricht mir mein Mamaherz, wenn ich mehr über ihn erfahre und höre, wie schlimm es seinen Eltern geht.“

+++ Update 27. August +++ aktueller Spendenstand

Die Spendenaktion für den kleinen Michael Seiler (1) läuft weiter. Online ist der aktuelle Stand auf den eindringlichen Spendenaufruf der Eltern Oleg Seiler und Marina Mantel aus Ludwigsburg abrufbar: über 150.000 US-Dollar, und das nach etwa zweieinhalb Wochen! Hier gibt es auch ausführliche Informationen über seine seltene Erbkrankheit, die Spinale Muskelatrophie SMA Typ 1. Die erfolgversprechende Medizin für den kleinen Jungen kostet über zwei Millionen US-Dollar.

Die Eltern des kleinen Jungen durchleben Tage voller Hoffnung, aber auch voller unerträglicher Sorge. Einerseits erleben sie die große Anteilnahme vieler Menschen an ihrem bewegenden Schicksal. Unter anderem aus dem Raum Heilbronn, wo Oleg Seiler viele Jahre gelebt hat, kommt Unterstützung. Andererseits läuft Michael die Zeit davon

Hoffnung für den kleinen Michael: Die Krankenkasse übernimmt seine Behandlungskosten

Denn die schwere Krankheit lässt Kinder ohne Behandlung nicht länger als ein bis zwei Jahre überleben. Vor wenigen Tagen feierte die Familie den ersten Geburtstag des kleinen Jungen. "Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm", schreiben die Eltern.

Marina Mantel quält die Situation, dass ihr Sohn allmählich zu verstehen scheint, was mit ihm vor sich geht. An die echo24.de-Redaktion schreibt sie: "Da unser Michael sich geistig gesund entwickelt und so langsam beginnt zu begreifen, dass sein Körper nicht mitmachen will, dass er auf Hilfe angewiesen ist, können wir fast nicht zusehen, wie er sein Schicksal mit vollem Bewusstsein, wie es ein Erwachsener täte, begreift..."

+++ Update 23. August +++

2,1 Millionen US-Dollar kostet die Medizin, die dem an Spinaler Muskelatrophie Typ1 erkrankten Jungen helfen könnte – umgerechnet etwa 1,9 Millionen Euro. Für normale Menschen unbezahlbar! Deshalb haben sich Oleg Seiler, der lange Zeit in Heilbronn lebte, und seine Frau Marina Mantel in einem verzweifelten Hilferuf an die Öffentlichkeit gewandt und mit Unterstützung der Deutschen Muskelstiftung die Spendenaktion „Rette Michael“ gestartet.

Das Bild, das die heute in Ludwigsburg lebende Familie des kleinen Michael jetzt gepostet hat, zeigt den kleinen Jungen, lachend und anscheinend quietschvergnügt. Mit dem Foto bedankt sich Michaels Familie für inzwischen gespendeten 92.652 US-Dollar. Eine stattliche Summe für die erst seit zwei Wochen laufende Spendenaktion, die in der Region und weit darüber hinaus auf ein großes Echo gestoßen ist. 

Mit diesem Post veröffentlichen die Eltern von Michael den aktuellen Spendenstand.

Doch das hoffnungsfroh stimmende Bild trügt. Denn ohne modernste Hilfe droht dem kleinen Jungen ein grausames Schicksal. Die seltene Erbkrankheit, die er in sich trägt und letztlich zu einem Versagen der Atemmuskulatur führt, lässt ihm nach medizinischen Erfahrungen kaum mehr ein weiteres Lebensjahr. Kinder, die an der Art von Spinaler Muskelatrophie leiden, an der der kleine Michael erkrankt ist, werden in der Regel kaum älter als zwei.

Heilungserfolg verspricht eine erst vor kurzem in den USA zugelassene Medizin namens Zolgensma, die, ein einziges Mal angewendet, bereits herausragende Ergebnisse erzielte. Aber: Diese Medizin ist in Deutschland nicht zugelassen – und sie ist unfassbar teuer. Für die Familie des kleinen Michael, der in der vergangenen Woche seinen ersten Geburtstag feierte, ist die Situation kaum erträglich. Einerseits die Hoffnung und Dankbarkeit für die großartige Unterstützung durch unzählige Menschen – andererseits die tickende Uhr. 

Sollte die jetzige Spendenaktion nicht rechtzeitig den erhofften Erfolg bringen, bleibt ein tröstlicher Aspekt: Die Deutsche Muskelstiftung die Spenden verwendet Spendengelder in solchen Fällen gemäß ihrer Satzung für andere Patienten.

Erkrankter Michael (1): strapaziöse Impfaktion

In den letzten Tagen musste der kleine Michael eine strapaziöse Impfaktion überstehen - die Behandlungsmethode, die in Deutschland zulässig ist. Marina Mantel durchlitt jede Minute mit ihrem kleinen Sohn. Jetzt schrieb sie an die echo24.de-Redaktion: „Das Fieber ist gesunken, ich hoffe, wir haben die Impfaktion überstanden…“

Noch vor wenigen Wochen war die Lage nahezu aussichtslos. Im Mai unterschrieben die Eltern eine Patientenverfügung – wenn es soweit sein sollte, keine Lebensrettenden Maßnahmen, keine Reanimation. Marina Mantel: „Ich hatte ihn fast aufgegeben…“ Doch dann, zwei Wochen darauf, wurde in den USA die Medizin Zolgensma zugelassen. „Da habe ich gleich gewusst, jetzt gebe ich ihn nicht mehr auf! Jetzt rette ich ihn!“

Verzweifelte Eltern von Michael (1): "Unsere letzte Chance"

Was hatten die Eltern des kleinen Jungen davor nicht alles versucht? Für Teststudien erfüllte er europaweit und in der Schweiz nicht die Kriterien, weil er bereits mit einem anderen Medikament therapiert wurde,vor dem sechsten Lebensmonat zu klein oder nach dem sechsten Lebensmonat schon zu groß war. Letztlich keine Plätze mehr, Härtefallprogramm, Einzelfallantrag – Stichworte, aus dem Tagebuch einer verzweifelten Mutter. „Dieser Spendenaufruf ist tatsächlich unsere einzige, letzte Chance!“

Umso größer ist ihre Freude über die Reaktionen auf den Spendenaufruf: „Jetzt kämpfen mit mir zusammen so viele Menschen! Kämpfen für unseren Michael! Unbeschreiblich sind meine Emotionen! Unendlich ist meine Dankbarkeit!“ Der Wettlauf gegen die Zeit geht weiter.

+++ Update 20. August +++ Was ist Spinale Muskelatrophie eigentlich genau?

Das Schicksal des kleinen Michael (1) berührt viele Menschen. Tief bewegt  sind seine Eltern Oleg Seiler und Marina Mantel aus Ludwigsburg wegen der Welle der Anteilnahme – auch wegen der Hilfsbereitschaft aus der Region Heilbronn, wo Oleg Seiler lange Jahre wohnte.

Ihr Sohn Michael hat die lebensbedrohliche Erkrankung Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ1, also eine Variante, die in der Regel zum Tod des Kindes noch vor Vollendung des zweiten Lebensjahrs führt. Die SMA bewirkt letztlich das Versagen der Atemmuskulatur. Eine schreckliche Krankheit! Verzweifelt schreibt Mutter Marina wenige Tage nach Michaels erstem Geburtstag an die echo24.de-Redaktion: "Michael fiebert und ist geschwächt... Hat wenig Kraft, hustet dauernd.... Als ob er uns mit seinem Zustand sagen will, 'Bitte helft mir, viel Zeit habt ihr nicht'... Er kämpft, und wir kämpfen an seiner Seite! Er will leben!!!"

Die Eltern des lebensbedrohlich erkrankten Michael hoffen auf ein Wunder.

Auf der Homepage der Deutschen Muskelstiftung, an die sich Michaels Eltern gewendet haben, gibt es anschauliche Erklärungen. Unter anderem zitiert die Stiftung Prof. Dr. Brunhilde Wirth von der Uniklinik Köln. Demnach ist die Spinale Muskelatrophie eine seltene Erbkrankheit, die in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist. In Deutschland gibt es etwa 5.000 Erkrankte in allen Altersstufen.

Von der Krankheit betroffen sind Muskeln und Nerven. Den Patienten fehlt ein wichtiges Gen im Erbgut, das für die Bildung jenes Stoffes sorgt, der für die funktionierende Verbindung zwischen Nerven und Muskeln zuständig ist. 

Michael (1) hat SMA: Erbkrankheit ist äußerst selten

Zwar wird die SMA rezessiv vererbt, was bedeutet, dass die Erkrankung eher nicht in Erscheinung tritt, obwohl sie in den Erbanlagen steckt. In Deutschland sind etwa zwei Millionen Bundesbürger Überträger für SMA. Unter bestimmten Umständen kann die Erkrankung aber auftreten, nämlich wenn bei den Elternbeide Partner Anlageträger sind. Dann muss es nicht zur Erkrankung kommen, aber es besteht ein 25-prozentiges Risiko

Erste Symptome treten bei etwa der Hälfte der SMA-Patienten bereits in den ersten Lebensmonaten auf – der sogenannte SMA Typ1, an dem auch der kleine Michael erkrankt ist. Die andere Hälfte der SMA-Patienten hat mit milderen Symptomen zu kämpfen, unter Umständen können sie jedoch sogar ein hohes Alter erreichen - auch wenn sie wegen fortschreitender Muskelschwäche oft einen Rollstuhl brauchen.

+++ Update 19. August +++

Die Reaktionen auf den Spendenaufruf für den kleinen Michael (1) reißen nicht ab. Immer mehr Menschen reagieren auf den dramatischen Hilferuf seiner Eltern. Diese Menschen wollen ihren Beitrag für die extrem teure Medizin leisten, die dem an Spinaler Muskelatrophie erkrankten Jungen das Leben retten kann.

Die Spendenaktion wird abgewickelt über die Deutsche Muskelstiftung. Für deren Vorsitzenden, Michael Kolodzig aus Bretten, ist der Fall des kleinen Michael „außergewöhnlich“. Könne die Deutsche Muskelstiftung sonst in Fällen helfen, wo beispielsweise Therapiegeräte anzuschaffen sind, eine Wohnung umgebaut werden muss oder ein Fahrzeug anzuschaffen ist, gehe es bei dem kleinen Michael Seiler um „eine ganz andere Dimension“. Denn das nur in den USA zugelassene Medikament kostet mehr als zwei Millionen Dollar.

Kranker Michael (1): Hoffnung auf sehr viele Spenden

„Das haben wir noch nicht gehabt“, sagt Kolodzig. Die Hoffnung des Vorsitzenden der Deutschen Muskelstiftung ist es daher, dass sehr viele Spenden - möglichst auf Bundesebene - für Michael zusammenkommen. Dass ein besonders wohlhabender Mensch sich im Fall des einjährigen Jungen als großherzig erweist, einen solchen glücklichen Zufall wünschte sich Kolodzig. 

Michael Seiler ist lebensbedrohlich erkrankt. Das Bild entstand an diesem Donnerstag, sein erster Geburtstag.

Bei der enormen Dimension des Falls ist es nicht auszuschließen, dass nicht schnell genug genügend Geld zusammenkommt. Was geschieht dann mit den Spendengeldern? „Sie werden dann für andere satzungsgemäße Zwecke verwendet“, erklärt Michael Kolodzig. Mit anderen Worten: Sollte es nicht möglich sein, dass die Spenden einem ganz bestimmten Zweck oder einer Person zukommen, werden sie anderen Projekten oder Personen zugute kommen, die ebenso dringend darauf angewiesen sind. 

Wert legt Kolodzig darauf, dass die Deutsche Muskelstiftung ehrenamtlich geführt wird. Die Spendengelder kommen seiner Aussage zufolge zu 100 Prozent an: „Es wird nichts abgezogen.“ Das Spendenkonto der Deutsche Muskelstiftung für Michael: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00 . Verwendungszweck: Michael. SWIFT/BIC: BFSWDE33KRL

+++ Update 18. August +++ Kommentar: Michael braucht Menschlichkeit

Im Redaktionsalltag erlebt man viele Geschichten. Manche sind schön, andere traurig. Manche unfassbar, andere kurios. Ich gebe zu, man gibt sich oft härter als man ist. Es gibt aber auch Momente, in denen kann ich nicht hart bleiben. Es hilft kein Schulterzucken, es hilft kein kecker Spruch. Es gibt Momente, in denen hat man als Redakteur, als Mensch, einen Klos im Hals. Es gibt Geschichten, die nimmt man mit nach Hause. 

Seit fast einer Woche lesen Sie auf echo24.de von Michael. Der kleine Mann ist gerade ein Jahr alt geworden. Auf Bildern sieht er aus wie ein normaler Junge. Er lacht. Er ist aufgeregt, wenn ihm die Familie ein Geburtstagsständchen singt. Er schläft mit seinem "Dudu" im Mund - friedlich. Wahrscheinlich, nein hoffentlich, weiß er noch nicht, dass er eine lebensbedrohliche Erbkrankheit (Spinale Muskelatrophie) hat. 

Kleiner Michael: Medizin ist zu teuer

Solche Geschichten lassen keinen Redakteur kalt. Sie lassen auch Sie sicher nicht kalt. Mich auch nicht. Vielleicht liegt es daran, dass ich einen Sohn im selben Alter habe. Dass ich weiß, wie es ist, wenn er lacht und die Augen leuchten. Dass ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn er sich mit seinen kleinen Fingern an Papa und Mama klammert. Und vielleicht stelle ich mir deshalb die Frage: Warum? 

Warum forschen Menschen an einem Heilverfahren, das funktionieren soll - und setzen es nicht ein, wenn es dringend nötig wäre? 15 Kleinkinder wurden bei einer Studie laut "Zeit" behandelt - und haben Besserung gezeigt. Aber: Warum kostet solch ein Medikament, solch eine Heilmethode, 2,1 Millionen Dollar? Zolgensma, so der Name, soll das teuerste Medikament der Welt sein. Ist das ein erstrebenswerter Titel? Angeblich argumentiert der Hersteller die Kosten damit, dass die einmalige Anwendung das Leben von Patienten rettet, die ansonsten Langzeitbehandlungen mit Kosten von mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr vor sich hätten. 

Der kleine Michael: Eine Geschichte die berührt

Für eine normale Familie, wie die des kleinen Michael, ist das nicht bezahlbar. Ein Spendenaufruf über die Deutsche Muskelstiftung ist der vielleicht letzte Hoffnungsschimmer. Es ist nicht menschlich, solche Summen aufzurufen. Menschen haben dieses Medikament erforscht. Vielleicht wollten sie damit wirklich helfen, aber so, ist es kaum eine Hilfe. Es geht rein um den Profit! Damit kann dieser kleine Junge nichts anfangen. Michael weiß nichts von dem Heilverfahren. Er weiß wahrscheinlich nicht einmal von seiner Krankheit. Aber er kennt die Schmerzen beim Atmen. Die Schmerzen im alltäglichen Leben. Er kennt sicher auch die Tränen seiner Eltern. 

Für mich ist seine Geschichte, eine der Geschichten, die wirklich wichtig sind. Es ist ein Schicksal, dass mich beschäftigt - bei der Arbeit, zu Hause, abends, wenn ich meinen Sohn in den Armen halte. Der kleine Michael ist ein Jahr alt geworden - und wird hoffentlich noch weitere Geburtstage erleben. Gemeinsam mit seiner Mama und der Familie. Aber dazu braucht er Hilfe. Unsere Hilfe, wenn schon die oberen Konzern-Mitarbeiter ihre Menschlichkeit verloren haben. 

Tobias Becker

+++ Update 18. August +++ Schöne Geburtstagsfeier für Michael (1) 

Es ist einer der schönsten Tage im Leben der Eltern: Der erste Geburtstag des eigenen Kindes. Für die Eltern des kleinen Michael (1) war es gleichzeitig sicher ein schwieriger Tag, denn: Sie wissen nicht, ob es einen weiteren Geburtstag geben wird. Michael hat eine seltene Erbkrankheit, ein Spendenaufruf brachte nach einer Woche bereits umgerechnet 30.000 Dollar, aber: Die einzige Behandlungsmöglichkeit ist in den USA und kostet rund 2,1 Millionen US-Dollar. Zwischen der Ungewissheit und der Verzweiflung beschert Mama Marina gemeinsam mit der Familie dem kleinen Michael viele schöne Momente. 

Die Hoffnung, dass es nicht sein letzter Geburtstag ist, lebt. Aber: Der kleine Michael braucht Hilfe.

Am Samstag feierten sie den Geburtstag (war am Donnerstag) nach und sangen ihm ein Ständchen. Mama Marina: "Wir haben heute sehr viel gesunden und auch darauf angestoßen, dass wir noch viele Geburtstage von Michael zusammen feiern können." Dafür brauchen Sie Hilfe (Deutsche Muskelstiftung) - und viel Kraft. Der kleine Michael trägt durch seine Art dazu dabei, dass die Familie weiterkämpft. Mama Marina: "Unser Michael war sehr aufgeregt, aber auch gut gelaunt und hat auch mitgesungen!" 

+++ Update, 17. August +++ Erster Spendenstand da, Michael geht es schlechter

Es ist ein Wechselbad der Gefühl - und im Hintergrund tickt die Uhr unaufhaltsam... Heute feiert die Familie des kleinen Michael (1) seinen ersten Geburtstag nach. Gleichzeitig hat die Spendenaktion schon knapp 30.000 Euro eingebracht. Zu wenig, aber: Nach der kurzen Zeit schon eine beachtliche Summe. Michaels Mama Marina Mantel: "Herzlichen Dank an alle, die mit uns mitfühlen und zur Genesung unseres Michael beitragen." 

Sie freut sich, ist im selben Moment jedoch auch traurig, denn: Dem süßen Jungen geht es schon wieder etwas schlechter. Er kämpft vermehrt mit dem Lungensekret aufgrund der Atemmuskulaturschwäche. Aber die Eltern des kleinen Michael bleiben stark, müssen sie auch. Mama Marina schreibt uns: "Ich nehme ihn auf den Arm, lege meine Hand auf seine Brust, er klammert sich mit seinen Händchen an mich und beruhigt sich auch langsam... So habe ich ihn ganz nah an meinem Herzen." 

Der kleine Michael Seiler leidet an einer lebensbedrohlichen Krankheit.

+++ Update vom 16. August +++

Der Spendenaufruf für den lebensbedrohlich erkrankten Michael (1) zieht immer weitere Kreise. Seine Eltern, Oleg Seiler und Marina Mantel aus Ludwigsburg, sind überwältigt von der Welle der Anteilnahme. Gerade am ersten Geburtstag des kleinen Jungen an diesem Donnerstag ist das eine große Hilfe für seine sechsköpfige Familie. 

Voller Zuversicht feiert sie mit dem Kleinen und hofft, dass ein Wunder geschieht. Denn die einzige Chance für Michael ist eine neuartige Medizin aus den USA, die in Deutschland nicht zugelassen und extrem teuer ist. Davon hat der kleine Junge keine Ahnung, als seine Schwester Evelina (5) am Donnerstag ein Geburtstagsständchen singt und ihm ein liebevolles Küsschen gibt.

Die ersten Ergebnisse des Spendenaufrufs stimmen Michaels Eltern hoffnungsvoll. "Zum Ersten Geburtstag sind 10.000 Euro zusammen gekommen! Es kommen 7.000 aus Kreditzahlungen dazu. Viele Sportvereine machen mit", schreiben die Eltern. Aber der Weg ist noch sehr weit, denn die Medizin für Michael kostet die astronomische Summe von 2,1 Millionen US-Dollar - ohne Hilfe unbezahlbar!

Hilfe für Michael (1): Unterstützung auch aus Heilbronn

Auch in Heilbronn-Biberach, wo Oleg Seiler lange Zeit gelebt hat, reagieren die Menschen: In der dortigen katholischen Kirche spielt Michaels Tante Orgel. Sie hat den Spendenaufruf ihres Bruders und ihrer Schwägerin auf Facebook geteilt, die dortige Kirchengemeinde ruft inzwischen ebenfalls zur Unterstützung auf. Doch das ist noch längst nicht alles. Ein befreundeter Fußballer, Perica Lekavski aus Tübingen, trommelt alle in seiner Region zusammen, um Michael zu retten. "Das sportliche Herz sitzt am richtigen Fleck!", sagt Oleg Seiler. 

Erkrankter Michael: prominente Fußballer fühlen mit - Kevin Kuranyi teilt Post auf Instagram

Bei Fußballern scheint der Fall des kleinen Michael auf besonders große Anteilnahme zu stoßen. "Die Frau von Kevin Kuranyi hat es heute morgen bei sich auf Instagram geteilt", berichtet Oleg Seiler über die Frau des Stuttgarter VfB-Stars. Und Kevin Kuranyi hat es ebenfalls in seiner Instagram-Story gerepostet.

Kevin Kuranyi teilte den Beitrag seiner Frau in seiner eigenen Instagram-Story.

Begeistert sind Michaels Eltern, welche Kreise ihr Aufruf zieht: "Auf Facebock haben es 85.000 gesehen. Auf Instagram 25.000", schreiben sie an diesem Freitag an echo24.de. Auch verschiedene Zeitungsredaktionen sind auf den Fall aufmerksam geworden. Voller Hoffnung schreiben Oleg Seiler und Marina Mantel: "Wir spüren, wie das Schicksal unseres kleines Sohnes Michael viele Herzen berührt! Wir sind überwältigt von der Anteilnahme!"

+++ Update vom 15. August +++

Der erste Geburtstag des kleinen Michael an diesem Donnerstag könnte kaum Gegensätzlicher sein. Er freut sich sichtlich über kleine Geschenke, auf dem Tisch vor ihm steht eine ausgepustete Kerze. Doch seine Eltern sind hin- und her gerissen zwischen Hoffen und Bangen. Sie haben für den lebensbedrohlich erkrankten Michael einen dramatischen Spendenaufruf gestartet - und die Reaktionen sind beeindruckend. Oleg Seiler und Marina Mantel schöpfen Hoffnung. "Wir sind überwältigt von der Anteilnahme und großen Herzen!!!", teilen sie auf Anfrage von echo24.de mit. 

Die Eltern von Michael haben russische Wurzeln und lösen mit ihrem Aufruf auch internationale Reaktionen aus. "Inzwischen haben sich Gruppen gebildet, die auch Kontakte in Russland anknüpfen. Die russische Seele ist sehr emotional, dort wollen die Menschen auch helfen!" 

Der kleine Michael Seiler wird an diesem Donnerstag ein Jahr alt. Er leidet an einer lebensbedrohlichen Krankheit.

Die Hoffnungen der Eltern sind besonders groß, weil es im Juni in Russland einen ähnlichen Fall gab. Das an der gleichen Krankheit wie Michael erkrankte Mädchen konnte inzwischen dank vieler Spenden erfolgreich behandelt werden.

Erkrankter Michael: erster Geburtstag voller Hoffnung

Wieviel Geld bei der Deutschen Muskelstiftung eingegangen ist, wissen Oleg Seiler und Marina Mantel noch nicht. Die Stiftung werde das Konto an diesem Samstag checken, teilen sie mit. "Es erscheint für uns eine Ewigkeit", schreibt Marina Mantel. Aber sie hofft auf das Wunder: "Es ist ein großer Tag!" Die Mutter des Jungen erlebt momentan Himmel und Hölle zugleich - aber heute ist ihr der Himmel ein kleines Stückchen näher: "Michael feiert seinen ersten Geburtstag! Unser kleiner Kämpfer!!!"

+++ Ursprungsmeldung vom 14. August:+++

Wer Fotos von Michael anschaut, sieht einen vermeintlich ganz gesunden, lieben Jungen. Mit offenem Blick lächelt er in die Kamera. Doch sein Schicksal ist grausam - wenn nicht rechtzeitig geholfen wird.

Rettung für Michael (1): Medizin ist extrem teuer

Michaels Vater hat lange Zeit in Heilbronn-Biberach gewohnt und arbeitet heute noch dort. Er und seine Frau hoffen verzweifelt auf die Behandlung ihres Sohns mit einem neuartigen Mittel aus den USA. "Schenke Michael ein Leben": Mit diesem dramatischen Aufruf wenden sich Oleg Seiler (51) und seine Frau Marina Mantel (44) aus Ludwigsburg an die Öffentlichkeit.

Seltene Erbkrankheit: dramatischer Aufruf der Eltern

Ihr Sohn Michael, der am 15. August 2018 als gesundes, fröhliches Kind zur Welt kam, hat eine seltene Erbkrankheit: Spinale Muskelatrophie (SMA Typ1). Kinder ohne Behandlung haben praktisch keine Chance, älter als zwei Jahre zu werden. Lähmung, künstliche Beatmung, Tod – das ist die grausame Prognose. Eine lebensrettende Therapie gibt es derzeit nur in den USA. Aber die kostet etwa 2,1 Millionen US-Dollar!

Lange Zeit lebte der Vater von Michael in Heilbronn-Biberach. Die Eltern des Jungen hoffen verzweifelt auf Hilfe.

Mit Unterstützung durch die Deutsche Muskelstiftung rufen die Eltern zu einer Spendensammlung auf. "Wir haben alles über die Stiftung angemeldet", berichtet Marina Mantel gegenüber echo24.de mit tränenerstickter Stimme. Alles hätten sie und ihr Mann unternommen, um dem kleinen Michael hier in Deutschland zu helfen. Als die Krankheit in der sechsten Woche des Kindes diagnostiziert wurde, begann die hierzulande einzig verfügbare Therapie: eine Injektion ins Rückenmark, alle vier Monate, unter Vollnarkose

Michael (1): täglicher Kampf mit Atembeschwerden

Doch die Wirkung gibt den Eltern wenig Hoffnung. "Michael kämpft täglich mit zunehmenden Atembeschwerden." Hilfesuchend hätten sich die Eltern bereits an alle möglichen Ärzte und Krankenhäuser gewandt, auch an Unikliniken. "Aber alle lehnen ab, aus haftungspflichtigen Gründen", berichtet Marina Mantel.

Neuartige Medizin: in Deutschland nicht zugelassen

Ein Hoffnungsschimmer ist für die Familie ein neuartiges Medikament aus den USA, für das es in Deutschland noch keine Zulassung gibt – und keine Aussicht auf eine vorzeitige Behandlung. Das in den USA zugelassene Medikament Zolgensma müsste lediglich ein Mal gegeben werden, berichten die Eltern. "Nach einer einstündigen Infusion hätte Michael eine Chance, zu leben und sich wie andere Kinder zu entwickeln, zu spielen, zu lachen, sogar zu laufen…" heißt es in dem Spendenaufruf bei Facebook. "Es ist unsere einzige Chance", sagt Marina Mantel unter Tränen.

Die Behandlung müsste so schnell wie möglich erfolgen, denn: Jeder Tag, an dem Michael älter wird, schränken Antikörper die Behandlungsmöglichkeit ein. Studienergebnisse mit dem Medikament zeigten dagegen, dass behandelte Kinder sitzen und stehen können, keines musste mehr künstlich beatmet werden. 

Eltern von Michael (1): Bitte helft uns!

Dankbar sind Oleg Seiler und Marina Mantel und die drei gesunden Geschwister von Michael über die Unterstützung durch die Deutsche Muskelstiftung, über deren Bankverbindung die Spendensammlung läuft. "Bitte helft uns! Jeder Beitrag zählt", schreiben sie in ihrem Aufruf. "Nur gemeinsam schaffen wir die notwendige Spendensumme für Michaels Behandlung!"

Auch interessant

Zerstörter Zirkus: Darum ist die Katastrophe so schlimm

Nach Attacke auf Junge (3): Spendenaktion soll Familie unterstützen

Nach Sturm in Mosambik: Heilbronner Hotelbetreiber hilft vor Ort - so geht es den Einwohnern jetzt

Das könnte Sie auch interessieren